Parkinson

Leven met Parkinson

‘Ik heb er vrede mee. Ik functioneer niet perfect, maar ik sta er tenminste.’ Chris Van Puyvelde (65) staat aan het hoofd van de Antwerpse tak van de Vlaamse Parkinsonliga. Ze doet haar relaas naar aanleiding van Wereld Parkinsondag (11 april).

‘Ik ging steeds kleiner en slordiger schrijven. Mijn handschrift is nochtans iets waar ik heel trots op was. Alledaagse activiteiten werden stilaan een hele opgave. Ik wist dat er iets niet pluis was. Ik vermoedde dat ik Parkinson had nog voor de dokter het eigenlijke verdict uitsprak. Toch sloeg het nieuws in als een bom. Parkinson is een oude mannetjesziekte en ik was pas vijftig jaar geworden!’

‘Ik verborg mijn ziekte, tevergeefs.’

‘Ik heb mijn ziekte lang verborgen gehouden voor de buitenwereld. Naar de buitenwereld was ik nog steeds een heel actieve vrouw, maar achter de schermen had ik het moeilijk. Ik nam om de drie uur mijn medicijnen in en hoopte dat ik zo niet moest afrekenen met ‘off-periodes’. Maar dat was uiteraard ijdele hoop. Want wanneer de pilletjes uitgewerkt waren, kreeg ik toch alle symptomen tegelijk.’

‘Het was mijn man die me uiteindelijk overhaalde om een operatie aan mijn hersenen te ondergaan, de zogenaamde Deep Brain Stimulation. Dankzij die ingreep zouden de symptomen aanzienlijk verminderen en ook de medicatie zou één vierde worden van de oorspronkelijke omvang. Omwille van mijn kinderen hakte ik aanvankelijk de knoop door, maar naarmate de dag dichterbij kwam wist ik dat ik het eigenlijk ook voor mezelf deed. Die operatie heeft me terug een zekere levenskwaliteit gegeven.’

‘Ik ben nu 65 jaar en ik heb er vrede mee gesloten. Ik leid momenteel een zelfhulpgroep voor mensen met Parkinson. Zelf kan ik nu ook alles beter een plaats geven in mijn dagelijkse leven. Ik functioneer niet perfect maar ik sta er tenminste! Mijn gezin gaat er nu, net als ik, zonder veel poespas over. Om een grappig voorbeeld te noemen: mijn dochter trouwt volgende maand en ze wil dat ik er stralend uitzie op haar grote dag. Omdat ik regelmatig val, liet ze me beloven dat ik me vanaf nu rustig houd. Niet meer op stap dus. (glimlacht) Geweldig toch?’

‘Waar ik vroeger geen hap door mijn keel kreeg door de zware medicatie, bestel ik nu op restaurant prompt twee voorgerechtjes. (lacht) Ik leef en geniet ten volle. Ik merk wel dat mijn gezondheid stilaan achteruit gaat. Mijn geheugen laat me bijvoorbeeld steeds vaker in de steek. Maar waar een wil is, is ook een weg. Ik schafte me een Nintendo aan en doe elke dag hersenoefeningen.’

‘Professor emeritus Herman Servotte was mijn grote voorbeeld, ook hij leed aan Parkinson. Hij verwoordde de situatie ooit heel erg mooi: ‘Ik kan mijn lijden aanvaarden. Ik heb heel veel gekregen in mijn leven en ik heb ook nooit gevraagd waar ik dat aan verdiend had.’ Ik ervaar eigenlijk hetzelfde. Ik heb gereisd, ik heb gelachen en ik heb gehuild. Mijn leven is mooi, maar het is nog lang niet over!’

Eva Marijnissen